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结束通话后,卫康立即开始搜索这位叫曹伟的患者家属。
在见面之前,他需要尽可能地有个大概的了解。
“安美,给我看看曹伟的资料,越详细越好。”
“好的。”
很快电脑上自动跳出一个个网略页面,都是关于曹伟的新闻报道。
果然,这是一位网络红人。
细细看来,原来这位父亲有一位患有menkes综合症的儿子。
因为求药无门,为救患罕见病儿子,高中学历的曹伟做了一个疯狂的决定——自建实验室,自己制药,由此引发极大关注,红极一时。
曹伟的儿子曹洋身患的menkes综合征是一种极其罕见的遗传性疾病,国内患者总共只有几十人。
这种疾病大多见于男童,1962年由menkes首先报道而得名。
由于患者x染色体上的atp7a基因发生变异,导致身体无法吸收铜离子,严重影响正常发育,而女性因为有两条x染色体通常并不会发病。
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